Børn og unge med syge søskende oplever flere udfordringer i hverdagen

NÅR ET BARN bliver alvorligt sygt, mærkes det i hele familien. En ny rapport udarbejdet af Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet og Kræftens Bekæmpelse viser nemlig, at børn og unge med syge søskende oftere end andre oplever mistrivsel i skolen, familien og blandt venner.

Rapporten er baseret på en spørgeskemaundersøgelse blandt elever fra grundskolen og ungdomsuddannelserne i alderen 9-17 år. I undersøgelsen har de adspurgt børn og unge selv angivet, om de har søskende med alvorlig eller kronisk sygdom eller handicap – og i givet fald, hvilke sygdomme det drejer sig om. Det gælder for eksempel astma, kræft og diabetes. Rapporten giver derfor et sjældent indblik i, hvordan børn og unge med syge søskende faktisk har det i deres dagligdag.

– Det er snarere et børne- og ungeperspektiv end et sygdomsperspektiv. Det handler ikke om diagnoser, men om hverdagsliv – hvordan det er at gå i skole, have venner og være en del af en familie, hvor en søskende er syg, fortæller seniorforsker Susan Ishøy Michelsen fra Statens Institut for Folkesundhed.

Det er altså ikke diagnosen i sig selv, der afgør, hvordan børnene har det, men konsekvenserne i hverdagen. En søskende med velbehandlet astma kan have et næsten normalt familieliv, mens en søskende med en alvorlig funktionsnedsættelse som svær astma kan ændre dynamikken i hjemmet markant.

Trivsel i fokus

Susan Ishøy Michelsen pointerer, at de fleste børn og unge i undersøgelsen generelt har det godt, men en sammenligning af de to grupper henholdsvis med og uden syge søskende viser, at flere børn og unge med syge søskende føler sig anderledes eller pressede – og oplever udfordringer både hjemme og i fritiden.

– Det gælder særligt børn og unge med syge søskende, der har nedsat funktionsniveau i hverdagen – altså hvor sygdommen begrænser søskendes hverdag og kræver ekstra støtte fra familien. Forældrene skal bruge mere tid og energi på det syge barn, og det kan påvirke barnets søskende, siger Susan Ishøy Michelsen.

Det er sigende, at cirka 40 procent af børn og unge med en alvorligt eller kronisk syg søskende i undersøgelsen oplever, at der mindst ugentligt er ting, deres søskende ikke kan på grund af sygdom eller handicap. Det understreger, hvor meget sygdommen kan præge hverdagen.

36 procent angiver, at de er kede af det flere gange om ugen, mens dette kun gælder 23 procent af børn og unge med syge søskende med normal funktion og 17 procent af børn og unge uden syge søskende.

24 procent af børn og unge med syge søskende med nedsat funktion fortæller, at de har angst, depression, OCD eller spiseforstyrrelse, mens dette gælder 12 procent af børn og unge med syge søskende med normal funktion og 12 procent af børn og unge uden syge søskende.

Vil ikke bekymre forældrene

Rapporten påviser desuden, at børn og unge med syge søskende sjældnere rækker ud efter hjælp, selv når de mistrives. Hele 63 procent af børn og unge med syge søskende med nedsat funktion fortæller, at de holder problemer for sig selv for ikke at bekymre eller belaste forældrene.

Til sammenligning gør 53 procent af børn og unge med syge søskende med normal funktion dette, ligesom det gælder for 45 procent af børn og unge uden syge søskende. Det kan føre til, at deres egne behov for støtte og opmærksomhed bliver overset – både i familien og i skolen.

– Der er færre, der oplever sig selv som gode til at bede om hjælp. Og det er ærgerligt, for i virkeligheden er det jo netop de familier, hvor man kunne ønske, at nogen spurgte lidt mere ind og tilbød støtte, siger Susan Ishøy Michelsen.

Svært i skolen

Mange børn og unge med syge søskende føler sig ikke kun mere modne end deres jævnaldrende – men også anderledes. På ungdomsuddannelser føler 26 procent af unge kvinder med syge søskende sig ikke som en del af klassefællesskabet, mens det samme gælder for 19 procent af unge kvinder uden syge søskende. De tilsvarende andele er 19 procent af unge mænd med syge søskende og 10 procent af unge mænd uden syge søskende.

– Der er desuden en større andel af unge med syge søskende, der føler sig presset af skolearbejdet, og en mindre andel, der kan få hjælp til lektier hjemme, når man sammenligner med unge uden syge søskende, fortæller Susan Ishøy Michelsen.

Mere end hvert femte barn eller ung med syge søskende med nedsat funktion ville ønske, at lærere og venner oftere spurgte til, hvordan de har det.

Susan Ishøy Michelsen peger på, at skoler, lærere og pædagoger måske ikke altid ved, hvilke elever der har syge søskende. Derfor kan vigtige signaler om mistrivsel blive overset. Hun efterlyser derfor mere fokus på at spørge ind til, hvordan det går derhjemme – og på at gøre det legitimt at tale om at have en syg søskende som et livsvilkår, der kan ændre den mentale trivsel.

.

Du har lige læst en artikel fra vores medlemsblad Astma+Allergi

Astma+Allergi giver dig personlige fortællinger, den nyeste forskning og hjælper dig til et bedre liv med astma og allergi. Som medlem får du medlemsbladet direkte i din postkasse fire gange om året, eller du kan vælge at modtage bladet digitalt. 
Bliv medlem og læs det nyeste medlemsblad