Banke, banke på. Hvem der? Mig og min kroniske sygdom, der føler os som lyseslukkere

DET KAN VÆRE, du genkender følelsen af at stå lidt uden for fællesskabet og opleve, at det offentlige rum ikke helt imødekommer dig. Måske skal du bede om særlige hensyn til maden, undgå stearinlys eller tale med dine kolleger om deres parfume.

Det kan skabe en følelse af at være til besvær, men du er ikke alene.

Astma-Allergi Danmarks rådgivere hører ofte, at det kan føles utrygt, isolerende og ensomt, når omgivelserne ikke tager højde for ens sygdom. Nogle oplever, at de gentagne gange må forklare deres situation, hvilket kan være udmattende.

Det genkender psykolog Carsten Simonsen også blandt patienter med andre kroniske sygdomme. Ifølge ham kan følelsen af ”anderledeshed” i det offentlige rum føre til reaktioner, der i sidste ende er uhensigtsmæssig for en selv:

– Vi mennesker ønsker generelt at være til mindst muligt besvær. Hvis vi ikke kan det, kan vi have en tendens til at trække os eller isolere os fra andre.

Mange synes, det er svært at bede om, at der tages hensyn, fordi de ikke vil være en ”festdræber”. De frygter at påvirke stemningen negativt og derved skabe irritation hos andre.

Men Carsten Simonsen mener, at man kan opnå større livskvalitet ved at arbejde med sin egen tilgang til situationen:

– Det kræver mod, men det er muligt at tage ansvar for sig selv og navigere i hverdagen på en måde, der både tilgodeser ens egne behov og respekterer andres.

At tage styring over sit liv

Carsten Simonsen taler om ”empowerment” og at være en positiv egoist, så man ikke ekskluderer sig selv unødigt. Selvom omgivelserne ikke altid husker ens behov, betyder det ikke, at de handler i ond hensigt.

Mange gange skyldes det blot manglende viden eller opmærksomhed.

– Det er vigtigt at være tålmodig og øve sig i at navigere i disse komplekse sociale situationer. Men det er muligt at skabe en hverdag, hvor man ikke konstant føler sig begrænset af sin sygdom, siger han.

– Derfor kan det være en fordel at betragte sig selv og sine reaktionsmønstre, som var man en nysgerrig videnskabsmand, der undersøger sine egne følelser – både de positive og de svære, forklarer han.

På den måde bliver man mere bevidst om, hvordan man reagerer, og det giver mulighed for at håndtere følelserne på en konstruktiv måde. Og dermed får man øje på flere handlemuligheder.

– Jo mere godt du gør for dig selv og tager ansvar for din situation, dets mere kan du være til stede, siger han.

Ved at anerkende, at udfordringer er en del af livet, men samtidig have fokus på, hvordan man selv kan påvirke sin tilgang til dem, kan man skabe en mere tryg og stabil hverdag.

Det er imidlertid meget individuelt, hvilke løsninger og hensyn der virker for den enkelte. Alligevel har Carsten Simonsen nogle konkrete råd til at få disse i spil, når det gælder mødet med andre i det offentlige rum:

• Spørg frem for at kræve

Formuler dine behov som spørgsmål for at skabe dialog. Eksempelvis: "Jeg får eksem af parfume. Hvad tænker I, at jeg kan gøre?" Ved at inddrage andre i løsningen bliver det lettere at finde løsninger uden at møde for meget modstand. Og så hjælper det også at sige det i god tid, tilføjer han.

• Forbered dig på svære situationer

Hav nogle sætninger klar, så du lettere kan kommunikere dine behov, når det er nødvendigt. Hvis du på forhånd har overvejet, hvordan du vil udtrykke dine behov, vil det tit mindske nervøsitet og gøre det lettere at holde fast på dine grænser.

• Vær tålmodig

Ikke alle forstår dine behov med det samme, og det er heller ikke nødvendigt at vinde alles fulde forståelse. Som Carsten Simonsen siger: ”Du skal ikke vinde alle, men alle skal have den information, de har brug for.” Ved at informere og kommunikere tydeligt giver du både dig selv og dine omgivelser de bedste forudsætninger for at finde gode løsninger sammen.

Det er vigtigt for Carsten Simonsen at pointere, at det er en proces, der kommer til at tage tid og øvelse, men at det handler om at finde de bedste strategier for ens egen hverdag og livskvalitet.